ページトップへ
ページ最下段へ
福祉総合サイト「ハピネス」 知ることから始めよう、快適な社会作り。

HOME > 記事 > 重度発達障害の次男との生活

重度発達障害の次男との生活

HN:tonya

赤ちゃんの手

私は、中学三年生と小学四年生の息子を持つシングルパパです。

次男は重度の発達障害児です。今までの体験談をお話したいと思います。


長男が療育手帳(B判定)、次男が身体障害者手帳(四級)、療育手帳(A判定)を保持しています。

スポンサードリンク

次男も発達障害の診断

軽度の発達障害であった長男が年中のときに、次男は生まれました。

1歳くらいになってから長男と同じように療育センターで診察して頂いたところ、またしても「発達障害」。しかも今度は重度の「肢体不自由」も有りとのことでした。


それからは大変でした。長男の時と違い、何歳になっても1歳程度の認識しかなく、3歳の時には保育園では同い年の子たちと過ごせないため下の子(2歳児)と一緒のクラスになりました。


歩行も無理だったため、ベビーカーから車椅子扱いの小児用のバギーへ変更しました。妻は免許を持っていなかったため、重いバギーを電車やバスに乗せるのは大変なので、出かける時はいつも私が一緒でした。外出先で、次男は1歳位の女の子から赤ちゃん呼ばわりされ、辛かったですね。

次男の介助は大変

食事

次男の場合は長男のときと違い全てにおいて介助が必要でした。


大変だったのは食事です。好き嫌いが激しく気に入らないと大泣き。妻も精魂尽き果てていました。ちょうど私も仕事が忙しく終わるのが9時か10時。帰宅は11時くらいになります。帰宅すると次男が一人ポツンとダイニングのイスに座らせたままの状態のこともありました。妻に聞くとご飯を食べなかったから終わるまでそのままにしておいたとのこと。


次男は泣き始めると止まらず、声もだんだん大きくなり私もイライラしてきます。1時間以上泣き続けられたこともあります。 「一緒にベランダから飛び降りようか」と何度も囁いたこともありますが、時に見せるやさしい笑顔でそれは回避されました。

次男は養護学校へそして手術

離婚を機に地方都市へ引っ越してきて最初の冬、初めて次男の歩く姿を見たときは、感動しました。その後、以前行っていた保育園へお邪魔したとき、保育士の先生たちは感動して涙を流してくれました。


小学校は養護学校を選択しました。


そんな折、次男の左腕の付け根の部分に変なコブを見つけました。


整形外科へ通い暫く様子を見ていましたが、だんだんと大きくなってきて、医師も精密検査を受けた方が良いと言う事で総合病院を紹介されました。「大きくなるのは悪性腫瘍かも」と言われ、大丈夫なのかと心配になりました。

手術を受けることに

病院

総合病院では「骨軟骨腫」の診断を受けました。良性ということで一安心しましたが、1年生の終わりの3月に手術をすることに。どんな手術をするのか聞いたところ、骨にくっついた軟骨を削り取るとのことでした。


健常者であっても大きな手術なのに、言葉を話せず痛いと言うこともできない次男の手術には戸惑いました。なんとか無事手術が終わったものの、骨を削り取りもろくなった分、骨折しやすい状態です。


手術からある程度の回復までは休職を余儀なくするはめに。もちろん入院時は病室にずっと付き添いです。ですが、手術から3年が経ち、再発もなく順調に回復しました。


現在、小学部4年生。理解はできているものの意思を上手に伝える事ができません。児童相談所での知的障害の検査もほとんど判定できず、未だIQ19、1歳半の知能の判定です。


辛いこともたくさんありますが、何度も次男の笑顔に癒されてきています。


筆者情報 筆者「tonya」
■tonya

中学三年生と小学四年生の息子を持つシングルパパです。
次男は重度の発達障害児です。日々格闘しながらがんばっています。



スポンサードリンク

記事
2017年11月の記事
幼稚園と保育園…発達障害児の場合  発達障害の子供と療育の大切さ 発達障害?我が子の言動にみる兆候
2017年10月の記事
介護職の失敗談~失敗からの学び 訪問介護の仕事をして 福祉の仕事をしてきた私の体験談 介護福祉士の体験談 介護職の失敗談~相手の事を考える
2017年9月の記事
特別児童扶養手当と発達障害児 障害児の就学~我が家の体験談 障害児の学校選び 子供に合った放課後の過ごし方を! 子供が放課後を楽しく過ごすには?
2017年7月の記事
手話を仕事に活かそう 手話の資格を取る方法 手話は英語だと違うの!?
2017年6月の記事
手話を学ぶ事にしたきっかけ 手話を覚える方法 手話をどこで学ぶ?【独学以外の方法】
2017年5月の記事
サイクリングで筋トレをしよう!  スポーツ吹き矢の健康効果とは 社交ダンスは認知症予防に効果的? 卓球が高齢者に与える効果
2017年4月の記事
ゲートボールは高齢者に大人気!  ウォーキングで健康に! フラダンスがエクササイズになる!? ボウリングは健康づくりに最適 体操で介護予防を!
2017年3月の記事
健康づくり のためのボランティア 高齢者福祉施設への慰問 児童養護施設への慰問 手話のボランティアでスキルアップ! 盲導犬のパピーウォーカーを経験して
2017年2月の記事
ノートテイクで聴覚障害の学生を支援! パソコン を使った点訳のボランティア 病院ボランティア で子供と遊んでみて 高齢者 の見守りボランティアの体験 子供 の学習支援のボランティア
2017年1月の記事
ケアマネージャーは苦労が沢山! ホームヘルパー としての注意点とは? ホームヘルパーの資格を取った方法 介護福祉士 としての酷い失敗談 ケアマネージャー として反省した失敗談
2016年12月の記事
介護 の仕事に就くきっかけをくれた母 療育 に携わりたいと思う理由 介護福祉士 の仕事で求めるやりがい 介護福祉士 は苦労が多く報われない ケアマネージャー として働く魅力とは?
2016年11月の記事
パーキンソン病の発症から介護認定まで 福祉用具は生活に欠かせないもの 義足 だった義父の生活 車椅子 を使う私が一番欲しい福祉用具
2016年10月の記事
介護の相談は介護のプロに! 実母の介護は自分との格闘 介護のストレスを解消するための準備
2016年9月の記事
大変だった息子の小学校生活 ADHDの女子高生の日常生活 通学路と消耗品
2016年8月の記事
発達障害ママの日常 何か違う…気づいた次男の異変 発達障害と共に~それは自分探しの旅 アスペルガー症候群と知ってから
2016年7月の記事
私と母と、生活保護費の受給 生活保護を受けた祖母 
2016年6月の記事
交通事故で変わった生活と物の見方 車椅子での外出で思うこと 松葉杖での長期生活で感じた事 都内の大病院でのトイレ体験
2016年5月の記事
母子父子寡婦福祉資金貸付で高校入学 ヘルパーさんのサポートを得て ひとり親家庭等医療費助成を利用して
2016年4月の記事
私の健康法はウォーキング! 散歩と油絵などの趣味 定年退職後の新生活 
2016年3月の記事
知的障害者施設での作業ボランティア 児童養護施設での遊びのボランティア 地域での介護指導 特別養護老人ホームでのボランティア
2016年2月の記事
重度発達障害の次男との生活 自閉症児育児は山あり谷あり
2016年1月の記事
私が介護の仕事を始めるまで 介護の仕事から感じたこと
2015年12月の記事
ボランティアで子供を支援! わたしのボランティア活動 傾聴ボランティアを始めて
2015年11月の記事
精神障害者手帳の入手 試して体によかったこと うつ病と散歩 統合失調症から学んだこと
2015年10月の記事
双極性障害と訪問看護師の力 躁うつ病発覚から復帰に向けて 急増中!管理職の“鬱病” 強迫性障害から脱出して得た身軽さ 過労からうつ病になった体験
2015年9月の記事
うつ病の体験 気付けなかったパニック障害 うつ病を経験して 不安神経症から教わったこと
2015年8月の記事
双極性障害を発症して うつの発症から好転まで うつ病と障害者手帳
2015年7月の記事
買い物時の何気ない苦労 道のバリアフリー 初めての一人旅 身近に潜むバリア
2015年6月の記事
子連れでの買い物1 子連れでの買い物2
2015年5月の記事
てんかんと運転免許~前編~ 人生の価値を高める職業 てんかんと運連免許~後編~ 年金受給で残る将来への不安 初めての電動車椅子と青春 衝撃!夜勤中に起きた出来事 ヘルパーの資格を取得~前編~ ヘルパーの資格を取得~後編~ 後見人の苦労話
2015年4月の記事
介護保険を活用しよう 膠原病との戦いの始まり 介護サービスを受けるという事 おしゃれな杖で出掛けよう♪ 災害時の障害者対応
2015年3月の記事
老老介護の負担を軽く 介護施設について思うこと 刺激になったショートステイ
2015年2月の記事
自立に向けて 問題点だらけの生活保護 祖母と孫と生活保護 生活保護受給までの道のり 生活保護受給で楽になったこと 祖母の一人暮らし 期間限定!生活保護受給
2015年1月の記事
安心して働ける工夫 放課後、どう過ごさせる? 我が家の子供たち三人の日常 沢山の支えがあって 「小1の壁」を乗り切ろう 両親の協力を得て